Wie versprochen, kann ich euch heute den Zeitungsartikel über meine Arbeit, Tapfere Knirpse e.V. und das letzte Shooting zeigen. Ich bin so stolz darauf und freue mich, dass dem Thema im Westfälischen Anzeiger eine komplette Seite gewidmet wurde. Vielen Dank an dieser Stelle auch an Sabine Pinger für die liebevollen Worte und all die Familien, die mir ihr Vertrauen entgegen bringen und deren Geschichten ich auf Fotos festhalten darf. https://www.wa.de/lokales/boenen/erinnerung-jamil-hussein-baby-triplodie-boenen-verein-tapfere-knirpse-macht-fotos-13514272.html

Heute hatte ich zwei wundervolle Jungs in meinem Studio, denen man nicht ansehen konnte, dass sie Zwillinge – und damit tatsächlich gleich alt sind. Philipp und Maximilian sind bereits ein halbes Jahr alt, doch aufgrund krankheitsbedingter Probleme, konnten die Eltern leider bisher weder professionelle Familien- noch Neugeborenenbilder machen zu lassen. Maximilian musste mit seiner Mama einige Wochen auf der Frühchenstation in Lippstadt bleiben und Philipp aufgrund einer schweren Form der Tracheomalazie mit seinem Papa ins Uniklinikum in Münster. Tracheomalazie bedeutet, dass seine Luftröhre zu weich ist und er dadurch nicht selbstständig atmen oder essen kann. Auch seine Schreie kann man nicht hören, sondern ausschließlich sehen. Erst nach etwa 4 Monaten war die Familie wieder vereint. Das Shooting war dadurch eine kleine Herausforderung, denn die Bedürfnisse und Fähigkeiten der beiden Brüder

Geschichten wie die der Familie Hussein gehen einem unglaublich nahe. Als ich den Auftrag bekam, bleibende Erinnerungen des kleinen Jamil zu schaffen, war schnell klar, dass die Zeit drängte, denn es war ein absolutes Wunder, dass Jamil überhaupt lebendig zur Welt kam und auch wenn niemand sagen konnte, wie viel Zeit ihm hier bei seiner Familie bleiben würde, war jeder Tag ein unglaublicher Meilenstein. Triploidie ist eine unglaubliche Besonderheit der Genetik, da Betroffene mit drei statt 2 kompletten Chromosomensätzen ausgestattet sind. Die wenigsten überleben mehrere Wochen oder gar Monate nach der Geburt. Ich hatte große Befürchtungen, dass wir keinen rechtzeitigen Termin finden würden und war unglaublich erleichtert, als ich die Wohnung der Familie Hussein betrat und es Jamil noch immer gut ging. In der Schwangerschaft gingen die Mediziner noch davon

Das Treffen mit Leona, 8 Jahre, hat mich tief beeindruckt. Noch nie traf ich ein Kind, welches dem Kosenamen „kleiner Wirbelwind“ derart gerecht wird. Ihre Mama hat mich bei unserem telefonischen Vorgespräch bereits davor gewarnt, dass das Shooting mit ihrer Tochter eine Herausforderung werden wird, da sie keine Anweisungen befolgen kann und ohne Pause herumflitzt. Leona leidet unter Angstzuständen, extremer Hyperaktivität, verfügt über wenig Sprachverständnis und kennt weder Regeln noch Gefahren. Diese Verhaltensauffälligkeiten sind äußerst typisch für das Sanfilippo-Syndrom und treten etwa ab dem 2. bis 4. Lebensjahr zunehmend auf. Zur Geburt sind betroffene Kinder dieser angeborenen, erblich bedingten Stoffwechselerkrankung noch vollkommen unauffällig. Gerade diese optische Unauffälligkeit hat Leonas Mutter häufig kritische Kommentare von Dritten eingebracht. Oftmals wurde Leona aus Unwissenheit Anderer als „unerzogen“ betitelt. Als ihre Mama mir das